Bonjour,

je me présente:

Je m'appelle Emma, je suis née le 29 Août 2014 à Verdun dans la Meuse. Le 10 mai 2017 on me diagnostique comme atteinte du Syndrome de Rett une maladie génétique atteignant principalement les filles. De ma naissance à mes 12 mois tout allait bien. C'est à partir de mes un an que mes parents ont remarqué un changement dans mon développement, les symptômes de la maladie commençaient à se faire connaître. C'est pour m'aider au quotidien que mes parents ont décidé de créer l'association Everglow, elle a pour but de m'aider financièrement dans mon combat contre la maladie.

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